Eine Diagnose, die mein Leben veränderte...

Diese Seite soll dazu dienen, Menschen, die ein ähnliches Schicksal erlitten haben, Mut und Trost zu geben!

Stand:  November 2013

 

 

Als Ich Ende Dezember 2012 erstmals diese komischen Kopfschmerzen bekam dachte ich mir nichts dabei. Aber diese Kopfschmerzen waren anders, immer wieder beim intensiven Denken kamen aufsteigender Kopfschmerz von Hinten nach Oben. Die Kopfschmerzdauer war immer so ca. 30 – 60 min., Kopfschmerz Häufigkeit ca. 3-9 mal am Tag. Ich nahm immer wieder Parazetamol so 4–8 Stück pro Tag.

Als ich Ende Februar immer noch fast Täglich diese Kopfschmerzen hatte ging ich zum Hausarzt, er schickte mich zum Neurologen. Nach 1 Wochen bekam ich einen Termin sein Vermuteter Befund „Entzündung des 5. Hirn nerv“ stellte sich später als fehl Diagnose heraus.Ich bekam bei der ersten Sitzung ein ziemlich starkes Schmerz Medikament, das brachte aber keine Besserung. Nach der 4. Sitzung bekam ich Schmerz und Entspannungs-Spritzen ins Genick gespritzt.

Als dies aber auch keine Besserung brachte, bekam ich auf ziemlichen Nachdruck einen Terim beim Radiologen zur CT. Dies wurde gleich am nächsten Tag gemacht (siehe Bild rechts) und das Ergebnis war eindeutig.
 

Als mir der Radiologe die Diagnose mitteilte, dachte ich an nichts böses doch dann zerbrach der Boden unter meinen Füßen. Zuerst machte sich Fassungslosigkeit, dann schreckliche Angst breit.

Ich dachte "wach auf, wach auf, das ist ein Traum", doch leider träumte ich nicht. Ein laut Radiologe 2,1 x 2,4 cm langes riesen Aneurysma an der Arteria basilaris.

 

 

Der weiße Punkt in der Mitte ist ein sogenanntes riesen Aneurysma mit ca. 2,1 cm x 2,4 cm Größe.

"Die Arteria basilaris ist eine der Haupt Blutgefäße vom Hirn und ist nur sehr schlecht zugänglich. Das Aneurysma ist mit dem Hirnstamm über die Jahre verwachsen."

Die Gedanken und Gefühle in mir waren wie der Horror, ein Alptraum der nicht enden will, Ich wollte erst mal Heim gehen doch der Arzt sagte das ich das nicht mehr darf denn ein Aneurysma in dieser Größe ist eine tickende Zeitbombe und sollte schnellst möglich behandelt werden bevor es platzt.

Also beschloss ich erst mal eine zu rauchen und meine Frau anzurufen, als ich die Zigarette im Mund hatte warf ich sie weg und dachte "wenn ich das Aneurysma überlebe, will ich nicht noch an Lungenkrebs sterben". Ich rief meiner Frau an und erzählte Ihr von dem Befund, Sie dachte ich mache einen blöden Schertz. Als ich Ihr das ganze nochmals erzählte und dabei in Tränen ausbrach verstand sie den ernst der Lage, Ihr Karmen auch die Tränen und machte sich auf den weg zu mir...

An diesem Tag kam ich nicht mehr nachhause, ich wurde noch abends nach Freiburg in die UNI verlegt, dort wurde ich die ersten 24 Stunden auf der Notfall Station überwacht. Das heißt alle 2 Stunden Neurologische Tests machen, in dieser Nacht schlief ich gar nicht. Ich bekam noch in der selben Nacht ein MRT mit  Kontrastmittel gemacht um nähere Erkenntnisse zu bekommen, des weiteren machte man bei mir am 27.02.2013 eine Subtraktionsangiografie um ein 3 Dimensionales Bild von dem Aneurysma zu bekommen.

Bei der Subtraktinsangiografie wurde die Lage, Größe und Position genau ermittelt. Man stellte fest das es ein riesen Aneurysma ist mit 2,1 cm x 2,4 cm Größe und das es sich um ein sehr seltenes Aneurysma handelt an der Arteria basilaris eine wichtige Haupt Arterie, diese ist auf einer Strecke von 8 cm pathologisch verändert ist.

 

"bei der digitalen Subtraktionsangiografie wird ein Katheter bis in die Halsschlagadern (A. Carotis) und die Verbralarterien (A. Vertebralis) vorgeschoben und dort Kontrastmittel gespritzt (Injektion). Es werden Aufnahmen vom Kopf in jeweils drei Ebenen (lateral, saggital und 45° oblique) angefertigt."

 

"Deutlich sichtbar das riesen Aneurysma an einer sehr seltenen stelle, an der Arteria basilaris eine wichtige Haupt Arterie, diese ist auf einer Strecke von 8 cm pathologisch verändert. Die Ärzte gehen davon aus, das ich dass Aneurysma ca. 8 - 10 Jahre habe, und es langsam mit dem Hirnstamm verwachsen ist was eine Operation sehr schwierig macht."

Die Ärzte machten mit mir immer wieder weitere Tests, doch keiner wollte mir so richtig sagen wie es um mich steht. Nach 2 Wochen Krankenhaus Aufenthalt wollte ich endlich Klarheit und beharrte auf ein Gespräch mit dem Oberarzt.

Als Wir mit dem Oberarzt das Gespräch hatten, wurde uns die verschiedenen Varianten der Operation erklärt und wir sollten uns darüber Gedanken machen. Es wurde Mir klar gesagt, wenn man nichts macht das ich wahrscheinlich noch 1 - 2 Jahr zu leben habe. Bei der Größe des Aneurysma ist sehr wahrscheinlich zu platzen, eine Operation ist auch ein deutliches Risiko, bei einer 10 - 20 Prozentiger Chance aus dem OP raus zu kommt ohne neurologische Beschwerden oder Lähmungen... Das war erst mal ein schock für uns denn ich dachte bis dahin das Ich nach eine OP wieder völlig gesund werde. Die Ärzte sagten vor 1-2 Jahren hätte man sich nicht an solch ein riesiges Aneurysma ran gewagt sondern man hätte mich heimgeschickt bis es zum platzen kommt. Sie sagten Ich könnte mir alle Zeit nehmen die ich brauche um eine Entscheidung zu treffen.

Meine Frau und Ich gingen etwas in der Klinik laufen und machten uns Gedanken über das was die Ärzte uns sagten um es auch wirklich zu begreifen. Für mich Stand aber fest das ich nicht Heim gehen möchte mit der Gewissheit das es jeden Tag der letzte sein kann ohne das ich was dagegen unternommen habe. Ich habe doch Kinder, meine Frau und Familie für die es sich lohnt zu leben. Meine Frau machte mir Mut und bestärkte mich schon immer in dem was ich mache, so gingen wir zum Oberarzt und teilten Ihm Unser Entschluss mit.

Ich bekam einen Termin für die OP, aber nicht wie erwartet in der nächsten Tagen sondern erst in 3 Wochen, Ich durfte also nochmals Heim, was für mich eine sehr schwere Zeit war den man wusste ja nicht soll man die Zeit leben wie wenn es der letzte Tag wäre oder sollte man sich schonen damit es ja nicht platzt durch Anstrengung oder so... In den 3 Wochen war ich nochmals in der UNI wegen dem „vor Gespräch“ mit dem Operatör, ich wusste nicht wie ich dem Arzt gegenüber stehen sollte ich dachte bisher immer das Ärzte "gefühlslose" Menschen sind, aber ich muss sagen PD Dr. Taschner war ganz anders. Er erklärte uns wie er am besten operieren würde was er einsetzten möchte und welche Risiken ich habe, er nahm sich alle Zeit für unsere Fragen und drängte uns zu nichts. Er erklärte nicht nur die schöne Seite sondern auch die negativen folgen einer solch schweren OP, für mich war es wie ein kleines Wunder das dieser Arzt den Mut hat sich an solch eine schwere und komplizierte Operation ran zu wagen. Wir gingen mit einem  guten Gefühl nach Hause.

Am 25.03 war der Termin für die Stationäre Aufnahme, Ich war so was von nervös an diesem Tag meine Frau brachte mich in Krankenhaus, die Gefühle und Gedanken waren wie bei einer Achterbahn ein ständiges Auf und Ab... am Abend kamen noch meine Eltern. Ich konnte an diesen Abend nur sehr schlecht einschlafen. Am frühen morgen des 26.03 wachte ich auf und ich war so was von Nervös das ich erst mal kalt Duschen ging... dann machte mich fertig und wartete auf die Schwestern die mich um halb 8 zum OP bringen sollten. Doch die OP verschob sich noch etwas und ich wurde erst so gegen halb 9 in den OP gebracht. Dieser weg zum OP war für mich der bisher schwierigste , Ich hatte noch nie ein OP oder so was in der art, bei mir kamen gemischte Gefühle auf denn bisher habe ich so eine art schwarzen Humor entwickelt wodurch ich mit dies schweren Erkrankung gut umgehen konnte. Doch in dem Moment war alles anders, ich wusste ich kann jetzt nicht zurück und ich wusste ich muss jetzt stark sein...
Im Operation-Saal angekommen durfte ich von meinem Bett auf die Liege, dort wurde dann alles soweit vorbereitet. Man gab mir keine Beruhigungs- oder Schmerzmittel, da die Ärzte zuerst eine Ballon-Okklusions Test durch führen.
   
    
 

„Bei diesem Test wird die innere Halsschlagader einer Seite für 20 Minuten mit einem Ballon verschlossen. Gleichzeitig werden mit einer Ultraschalluntersuchung die Hirngefäße (TCD = Transkranielle Doppler Sonographie) beurteilt, ob genügend Blut in den von dem Verschluss abhängigen Hirngefäßen fließt. Dieser muss ausreichend sein, um einen Schlaganfall, der durch Minderversorgung entstehen kann, zu vermeiden. Dazu wird der Patient fortwährend neurologisch untersucht. Der temporäre Okklusionstest ist dann erforderlich, wenn man operativ oder endovaskulär ein Gefäß verschliessen möchte. Durch die Testung lässt sich das Risiko für die Entwicklung eines Schlaganfalls wesentlich besser vorhersagen und beeinflusst je nach Ergebnis die Eingriffsplanung.“


Mir war klar wenn DP Dr. Taschner die Stents (Flow-Diverter) und den Platin-Spiralen, den Coils, nicht ohne weiters einsetzen kann wird er das Aneurysma verschließen, dies geht aber nur wenn bei dem Okklusions Test genug Blut über die zwei vorderen Haupt-Gefäße fliest. Wenn das nicht geht ist das Aneurysma nicht operier bar. Mir wurde 3 Katheter in die Leistenarterie eingeführt und unter Röntgenkontrolle bis in die Aneurysma tragende Arterie vorgeschoben, die innere Halsschlagader. Dann wurden die 2 Ballons eingeführt und befühlt, für mich war es ein unangenehmes Druck Gefühl ja fast wie plötzlich auftretende Kopfschmerzen. Das ganze ging ca. 30 Minuten dabei wurden mehrere Tests durchgeführt, es kam mir vor wie eine Ewigkeit und das alles ohne Schmerz oder Beruhigungsmittel. Als der Test positiv verlaufen war wurde ich für die Vollnarkose vorbereitet, die Vollnarkose ist ziemlich stark um jegliche Bewegung des Kopfes zu vermeiden. Die Schwester sagte zu mir jetzt wird alles gut und der Narkose Arzt spritze mir die Weiße Flüssigkeit und ich merkte schon wie ich sehr schnell müde wurde...


„Über den Katheter erfolgt die Einlage eines zweiten, sehr feinen Katheters (Mikrokatheter, der Durchmesser der Spitze beträgt ca. 0,5 mm), der über die Halsschlagader bis in das Aneurysma gesteuert wird.
Für die sichere Behandlung dieses Aneurysmas wurde zunächst zwei röhrenförmiges Metallgitter (Stent) in das Gefäß eingesetzt und präzise durch das Aneurysmas platziert. Der Zweck eines Stents in der Aneurysmabehandlung ist es, die Einmündung in das Aneurysma durch ein Gitter zu verengen. Danach können Platinspiralen durch das Gitter hindurch sicher in das Aneurysma eingebracht werden. Die Platinspiralen führen zu einem Verschluss des Aneurysmas und können durch den darunterliegenden Stent in schwierigen Fällen besser im Aneurysma gehalten werden. Die Platinspiralen werden über einen sehr feinen, winzigen Plastikschlauch (sog. Mikrokatheter) durch das Gitter hindurch in das Aneurysma gebracht. Mit Platindrähten (Durchmesser ca. 0,25 mm), die sich spiralförmig in das Aneurysma legen, erfolgt so eine schrittweise Auffüllung des Aneurysmasackes bis zum Verschluss.
Nach Beendigung des Coilings erfolgt die Entfernung von Katheter und Schleuse und die Leiste wird mit einem Fibrinpfropf verschlossen."

 

 

  

                           

 

Nach ein paar Stunden bin ich wieder im Operations-Saal aufgewacht, ich war etwas verwirrt aber fühlte mich den umständen entsprechend gut, eine Krankenschwester half mir auf und ich bewegte mich das kurze stück von der OP-Liege zu Krankenbett. Ich war so glücklich das alles gut verlaufen ist, dann wurde ich rausgeschoben. Dort hörte ich meine Frau und meine Mutter dann bin ich auf dem weg zur Intensiv-Station wieder eingeschlafen.
Als Ich dort angekommen bin und nach kurzer Zeit aufwachte war alles anders...

Ich machte meine Augen auf und sah alles leicht verschwommen, ich wollte Luft holen doch das ging nicht auch meine Körper zu bewegen oder zu fühlen es ging nicht. Ich versuchte so Laut ich konnte zu schreien doch das konnte ich auch nicht. Zu Glück bemerkte eine Krankenschwester das was nicht stimmte und rufte sofort den Notarzt. Ich wurde sofort künstlich beatmet, in Narkose gelegt und in eine Not-OP gebracht. Dort wurde festgestellt das ich durch einen Verschluss in der innere Halsschlagader einen Beidseitigen Schlaganfall erlitten habe. Für mich war der Moment des Aufwachens wie eine Nah-Tod Erfahrung, wenn man nichts mehr machen kann ausser „Sehen“ kommt man sich Tod vor.
Mein nächster Gedanke wo ich mich noch dran erinnern kann war als ich am folge Tag wach wurde, Ich erkannte meine Frau & meine Eltern und war so froh das ich noch Lebe.

Doch dann wurde mir klar das Ich immer noch nicht Atmen, Schlucken und mich bewegen kann, Ich fühle auch ab dem Hals abwärts nichts mehr mein Körper ist wie Tod. So langsam realisierte ich ein wenig meine Situation und bekam Angst. Mir wurde ziemlich starke Medikamente verabreicht gegen die Schmerzen und Miss-Empfindungen (Opiate, Morphium usw.) diese Medikamente sind wirklich das Stärkste was ich je bekommen habe ich fühlte mich jedes mal total auf Drogen, wie in einem Film... hatte keinen klaren Gedanken mehr... Als die Ärzte die Medikamente etwas reduzierte bekam ich wieder mehr mit und am 2 Tag konnte ich schon ganz langsam wieder meine Zehen bewegen, am folge Tag etwas meine Finger und so wurde es Tag für Tag etwas besser. Als Ich meine Finger etwas bewegen konnte machte ich meiner Frau irgend wie klar, das ich mich über das zeigen von Buchstaben verständigen kann. Es war für mich sehr anstrengend mich so zu unterhalten denn das ständige bewegen der Finger auf den richten Buchstaben und die richtige Reihenfolge. Mit etwas Geduld und Improvisation haben mich meine Frau und Eltern verstanden doch die Ärzte hatten meist nicht die Geduld mir zu zuhören. Es war nicht immer einfach das zu übermitteln was ich auch meine... In der Zeit vom 2. - 14. Tag nach der Op gibt es öfter denn sogenanten Gefäßspasmus, doch zum Glück blieb mir das erstpart.

 

"Der Vasospasmus (lat. vas „Gefäß“ und altgr. σπασμός spasmós „Krampf“), auch Gefäßspasmus oder Angiospasmus (gr. ἀγγεῖον angeīon „Gefäß“ und -spasmus), ist eine plötzliche krampfartige Verengung eines blutführenden Gefäßes aufgrund eines Reizes. Dies kann zu einer Ischämie (Minderdurchblutung) des dem arteriellen Gefäß nachfolgenden Gewebes führen."

 

Am Ende der ersten Woche bekam ich eine Trachetotomie (Luftröhrenschnitt) um meinen Mund und Hals frei zubekommen. Es wurde zuerst versucht mit viel Massage und Stimulation des Kehlkopfs die Bewegung wieder hinzubekommen doch da funktionierte nicht.

 

 

„(Die Tracheotomie umgangssprachlich auch Luftröhrenschnitt – ist ein chirurgischer Eingriff, bei dem durch die Halsweichteile ein Zugang zur Luftröhre geschaffen wird (Tracheostoma). Indikationen zur Tracheotomie können beispielsweise die Notwendigkeit einer Langzeitbeatmung nach Unfällen oder Operationen, neurologische Erkrankungen mit Störungen des Schluckreflexes, Strahlenbehandlung am Kopf oder Hals oder Kehlkopflähmungen sein. Auch Patienten nach kompletter Entfernung des Kehlkopfes tragen ein Tracheostoma)“

Bei dem Schlaganfall ging unteranderem mein Schluckreflex verloren und ich konnte nicht mehr Schlucken und reden , da Ich meine Bewegung vom Kehlkopf nicht steuern konnte. Der Luftröhrenschnitt war für mich nicht sehr schmerzhaft ich spürte nur ein dumpfen Druck beim durch schneiden der Luftröhre... dann setzte man mir eine Beatmungs-Kanüle ein und wurde weiterhin künstlich beatmet. Innerhalb von 2-3 Tagen wurde die Funktion der Beatmungsmaschine immer weiter herunter gefahren und ich musste wieder lernen wie man seinen Brustkorb zum atmen bewegen muss, es war sehr anstrengend doch es gelang mir. Am Anfang der zweiten Woche auf der Intensiv-Station bekam ich die vorläufige Ernährungssonde durch die Nase gezogen, somit war mein Hals wieder frei. Da ich noch immer nicht schlucken konnte wurde mir eine Magensonde (PEG) über die Magenwand gelegt.

 

 

„(Die perkutane endoskopische Gastrostomie (abgekürzt PEG) ist ein endoskopisch angelegter künstlicher Zugang von außen zum Magen. Im Gegensatz zur transnasalen Sonde oder transoralen Sonde verläuft die PEG-Sonde auf dem kürzesten, nicht natürlich vorgegebenen Weg durch die Haut, die Bauchwand und die Magenwand. Die PEG wird in den weitaus meisten Fällen zur Ernährung der Patienten angelegt, sie kann aber im Rahmen der Palliativmedizin auch zur Entlastung des Darmes bei Darmverschluss eingesetzt werden. Die dabei verwendete PEG-Sonde ist ein elastischer Kunststoffschlauch, der im Rahmen einer Gastroskopie (Magenspiegelung) gelegt wird. Gegenüber der sogenannten nasalen Magensonde – das heißt einer Sonde, die über Nase, Rachen und Speiseröhre in den Magen reicht – besitzt die PEG-Sonde mehrere Vorteile. Unter anderem ist die Aspirationsgefahr verringert und der Patient kann zusätzlich zur verabreichten Sondennahrung ungestört schlucken. Eine PEG ermöglicht somit die künstliche Ernährung mit Sondennahrung als enterale Ernährung, also eine Ernährung über den Magen-Darm-Trakt, die der parenteralen Ernährung, das heißt der Ernährung durch Infusionen, wiederum grundsätzlich vorzuziehen ist.)“

Das anbringen der PEG war nicht schmerzhaft für mich da ich ja ab dem Hals ab ziemlich taub war. Das entfernen der alten Ernährungssonde über die Nase war sehr schmerzhaft und unangenehm, ich dachte man reist mir die Nase weg... Eine der schlimmsten Erfahrungen in diesen zwei Wochen war das absaugen vom Schleim aus der Lunge, dieser löste sich da ich die ganze zeit nur liegen konnte es bestand also die Gefahr einer Lungenentzündung.

Durch mein Jahre langes rauchen (ca. 12 Jahre) hat sich schon viel schleim angesammelt und musste sehr oft abgesaugt werden. Zum absaugen wurde mir immer wieder ein ca. 50 cm langes Röhrchen in den Hals über die Luftröhre in die Lunge eingeführt und der schleim abgesaugt. Das war schrecklich, es fühlt sich an wie wenn man von innen aufgeritzt wird. In diesen zwei Wochen wurde das bestimmt mehr als 500 mal gemacht, das ist einer der gründe warum ich nie wieder Rauchen werde...
 


Nach 2 Wochen Intensiv-Station bekam ich am 05.04.2013 endlich einen Reha-Platz in Elzach dort wurde mir sehr gut geholfen.

(Wie es mir dort erging... siehe Rubrik "Die Reha")

 

 



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